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～　発病（1998年）から 2002年まで　～
1998 2月～ 発病 眼瞼下垂から始まり、全身症状へ。
抗体（－）・胸腺腫（－）筋電図（－）・テンシロン強反応
メスチノン朝夕２錠から６錠まで増えたが症状が安定せず、
クリーゼ（呼吸困難）を起こし緊急入院。
第１回入院
7月～11月		 ステロイド内服療法 ステロイド毎日８錠（40ｍｇ）スタート。
副作用（緑内障・うつ病・ムーンフェイス・不眠症・etc）により、
たくさんの薬を飲むこととなる。
ステロイド隔日４錠（20ｍｇ）、メスチノン３錠になった時点で退院。
1999 第２回入院
8/11～10/2		 胸腺摘出術 一時症状は安定したものの、再び悪化。手術を決意。
術後、嚥下困難に悩まされる。
電動ベッド・車椅子・トイレの補助器具・家の段差をなくす踏み台・
週二日のヘルパー派遣など生活環境を整える。
1年飲みつづけたうつ病の薬から完全離脱。
ステロイド隔日４錠（20ｍｇ）、メスチノン３錠変わらず。
2000 第３回入院
10/23～12/10		 パルス入院 ヘルパーさんに助けてもらいながら生活していたが、再び悪化。
クリーゼを起こし入院。
「ソルメドロール500ｍｇ3日投与、4日休み」を１クールとし、
３クール受けるも反応がにぶく、もう１クール追加。
計４クール受ける。
ヘルパー派遣に引き続き、訪問看護も受けることとなる。
退院時ステロイド隔日８錠（40ｍｇ）、メスチノン３錠。
その後ステロイドは隔日６錠（30ｍｇ）まで減る。
2001 第４回入院
2/21～2/25		 風邪で緊急入院 風邪で全身症状が急激に悪化。
高熱が出た時点で病院に行ったら、そのまま入院。
早めに行けばよかった。。。笑
４月～６月 症状が不安定になる ヘルパーさんに週３日来てもらい、
ステロイド毎日４錠（20ｍｇ）・マイテラーゼ一日３錠に増えて
なんとか入院をしのぐ。
その後落ち着いたのでステロイドは隔日８錠（40mg）、
マイテラーゼ３錠からメスチノン３錠に変更。
８月～ 再び症状が不安定になる ヘルパーさんに週３日来てもらい、薬を変更する。
　・ステロイド隔日８錠（40mg）　→　毎日４錠（20mg）
しばらく様子を見るが症状悪化。薬を変更する。
　・ステロイド毎日６錠（30mg）に増える。
この時点で感染症（バルトリン腺膿腫）にかかる。
ステロイドの副作用がきついので隔日１２錠投与に移行していく。
それでも症状は変わらず、薬が変更となる。
　・メスチノン３錠　→　マイテラーゼ３錠
バルトリン腺膿腫、抗生物質が効かず
切開しても再発を繰り返すので手術を受けることとなる。
第５回入院
10/29～2/16		 バルトリン腺膿腫核出術
血漿交換療法
パルス療法
ガンマグロブリン点滴		 10/30　
 腰椎麻酔にて手術を受ける。
溶ける糸なので抜糸はなし。
術後の傷の回復は順調だったがＭＧが悪化。
引き続いてＭＧの治療を受ける。
11/7 いろいろ悩んだけどプログラフ3mg飲み始める。
11/13 血漿交換療法　
13・14・16・19・20・22日の計６回。効果なし。
11/26～28 第１回パルス（ソルメドロール500ｍｇ3日投与）
終了後、軽度のヘルペス性髄膜炎にかかる。
ヘルペス湿疹・頭痛・微熱。
嚥下困難・全身脱力ひどくなる。
12/10～12 第２回パルス（ソルメドロール500ｍｇ3日投与）
ずっとヘルペス湿疹・頭痛・微熱の症状あり。
12/19～23 ヘルペス性髄膜炎の為、ゾビラックス点滴を受ける。
風邪を引き、咳がひどく酸素吸入のお世話になる。
痰も切れなくてかなり呼吸が苦しかった。
2002 1/8～12 パルスの効果あまり無く、ガンマグロブリン点滴を受ける。
1/23～27 ヘルペス性髄膜炎再発の為、
アラセナＡ点滴を受ける。（朝1回）
2/4～10 ヘルペス性髄膜炎再発の為、
今度はアラセナＡ点滴を朝夕計２回受ける。
やっとヘルペス湿疹・頭痛・微熱などの症状が消える。
たくさん治療を受けたので、どの治療が効いたのかよくわからないけど（笑）
とにかく呼吸と嚥下症状が落ち着き、全身脱力も良くなったので
2/16日退院となる。ヘルパーさん週３日と訪問看護は引き続き受ける。
お風呂場とトイレに新たに手すりをつけることになる。
今まで使っていた車椅子と平行して外出時に歩行器を使うことになる。
＜＜退院時処方＞＞
プレドニン6錠（30㎎） 毎日朝
プログラフ3錠（3mg） 夕
マイテラーゼ３錠 朝昼夕
ガスター　２錠 朝　夕
アルファロール（0.25）２錠 朝
バクタ１錠 火・金の朝
バルトレックス６錠（ヘルペス時） 朝昼夕
マイスリー0.5錠 不眠時
ベリチーム顆粒　1包 下痢時
イソジンガーグル うがい
チモプトールＸＥ点眼液 朝
キサラタン点眼液 寝る前
トルソプト点眼液 朝昼夕
オーソ777 朝
3/1 外来受診 調子が良かったので薬が減る。
・プレドニン6錠（30㎎）毎日→6錠（30㎎）と4錠（20㎎）を交替で服用。
・マイテラーゼ3錠→マイテラーゼ1錠とメスチノン2錠
後の薬は変わりなし。
ヘルペスは出ました。。。＾＾；
3/22 外来受診 順調なのでステロイドが減る。
・プレドニン6錠（30㎎）と4錠（20㎎）→6錠（30㎎）と2錠（10㎎）
後は変わりなし。
またもヘルペスは出ました。。。
4/22 外来受診 今月も調子が良かったのでステロイドが減る。
・プレドニン6錠（30㎎）と2錠（10㎎）→プレドニン6錠（30㎎）隔日服用
ヘルペスは相変わらず。。。
ヘルパーさん週2回になる。
5/20 外来受診 薬が少し変更。
・マイテラーゼ1錠とメスチノン2錠→メスチノン3錠
・夜寝れなくて飲んでいたマイスリーがいらなくなる。
こむら返りと足が頻繁につるのでアドフィード湿布薬をもらう。
ヘルペスまたもや出現。。。
採血の結果、コレステロールと中性脂肪の値が高いと言われ、
食事制限を厳しくする。
6/17 外来受診 調子が良かったので薬が減る。
プレドニン6錠（30㎎）隔日→5錠（25mg）隔日
メスチノン3錠→体調が良い時は1日2錠
血液検査異常無し。コレステロールと中性脂肪が正常値になる。
今月もヘルペス出現。。。＾＾；
7/15 外来受診 薬、変わりなし。
前回受診してからこの1ヶ月間、ヘルペス感染無し！
退院してから始めての快挙♪
やはりステロイドが減ると副作用（感染）も少なくなる。。。実感
7月より暑さ対策としてヘルパーさん週3回に増える。
8/12 外来受診 この１ヶ月間も体調が大崩れすることがなかったので薬が減る。
プレドニン5錠（25㎎）隔日→4錠（20mg）隔日
4錠まで減ったのは、発病当初以来！実に４年ぶり♪
しかもMGにとってきつい夏に薬が減るなんて！プログラフ効果に感謝♪
ヘルペスの感染も無し♪
8/28・29・30
9/2		 外来受診 眼科＞＞　眼圧両目とも「16」で落ち着いている。薬変更無し。
歯科＞＞　左下親知らずの周りの歯茎が炎症を起こし腫れる。
　　　　　　　強い痛み有り。
　　　　　　　抗生剤の点滴治療を３日間受け、
　　　　　　　抗生物質の薬を９日間服用し完治する。
9/9 外来受診 薬の変更はなし。少し夏バテしたものの症状は安定している様子。
調子がいい感じなので次回受診は７週間後。
10/31 外来受診 引き続いて調子が良かったので薬が減る。
メスチノン3錠→１錠　
ヘルペスに感染するもすぐに薬を飲んだので
３日ほどで治る。
12/2 外来受診 減ってほしかった薬が減る！
プログラフ3mg→2.5mg
プレドニン３錠（15mg）→２錠（10mg）